Wednesday, June 13, 2012
Attivato on line il sito del Gruppo Famiglie Dravet
Attivato on line il sito web del Gruppo Famiglie Dravet: www.sindromedidravet.org
Il Gruppo Famiglie Dravet è stato costituito il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE). Questo specifico gruppo di lavoro è formato da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico. Questa malattia si chiama sindrome di Dravet dal nome della dottoressa francese Charlotte Dravet che l'ha descritta per la prima volta nel 1978. Quando il Gruppo Famiglie Dravet si è costituito era composto da 9 famiglie provenienti da varie parti del nord Italia. Tutte le famiglie presenti in quell'incontro erano iscritte alle varie associazioni territoriali, aderenti alla FIE. In quel primo incontro svoltosi a Piacenza si decise che era necessario unire tutte le forze per combattere questa malattia. Attualmente, grazie a varie strategie di comunicazione, e all'aiuto dei centri ospedalieri che hanno ricevuto la nostra comunicazione, il gruppo si compone di circa 70 famiglie, la cui distribuzione geografica va dalla Sicilia al Trentino.
Il Gruppo Famiglie Dravet ha diversi obiettivi:
1) Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause di fondo e delle problematiche ad essa correlate;
2) Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia. Si vuole così evitare o ridurre quella sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato per lunghi periodi in seguito alla diagnosi;
3) ottenere il riconoscimento e l'inserimento della sindrome di Dravet nel registro nazionale delle malattie rare. A tutt'oggi questa sindrome non è ancora riconosciuta, manca quindi un codice specifico di esenzione che possa, su tutto il territorio nazionale, essere utile al fine di ottenere gli ausili o presidi che occorrono per intervenire in soccorso del bambino in caso di emergenza.
4 Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.
5) Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.
6) Aderire e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet
Durante l'anno 2011, sono state organizzati numerosi eventi in varie parti d'Italia, tutte finalizzate alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Anche per il 2012 sono in programma nuove iniziative continuando sulla strada intrapresa durante il precedente anno.
MADE expo: libretto sismico del costruito
Alla luce della drammatica situazione che sta colpendo il territorio emiliano, si riapre il dibattito sulla sempre più urgente necessità di messa in sicurezza del territorio e degli immobili, civili e industriali. Un tema molto caro a MADE expo, su cui gli esponenti della manifestazione fieristica tornano a porre l'attenzione con iniziative e proposte di sensibilizzazione verso le istituzioni. MADE expo sostiene l'impellente necessità di sviluppare un'efficace azione di riqualificazione immobiliare, sia dal punto di vista della sostenibilità ambientale, ma soprattutto per quanto riguarda la sicurezza. In questo ambito MADE expo promuove l'istituzione del "libretto sismico del costruito", un documento tecnico che valuti il danno atteso dell'edificio in funzione delle sollecitazioni derivanti da eventi sismici con determinati periodi di ritorno. Se da un lato il mercato attuale prevede una certificazione energetica dell'immobile per la prestazione o il rendimento energetico, è altrettanto ipotizzabile e quanto più necessario certificare un edificio sulla base della risposta attesa in funzione dell'azione sismica. "Agire in maniera preventiva per limitare i danni causati da un terremoto è possibile afferma Andrea Negri, presidente di MADE eventi srl. "Con MADE expo lavoriamo per promuovere una nuova politica del costruire, per limitare le conseguenze di possibili emergenze sismiche e disastri ambientali non prevedibili. Concretizzare un nuovo sistema edile è sempre più necessario e urgente. Significa costruire o restaurare edifici che possano mantenere nel tempo elevate prestazioni in termini di resistenza, stabilità e funzionalità. Non si parla solo di ecosostenibilità, ma soprattutto di sicurezza". MADE expo non solo promuove l'utilizzo di tecnologie innovative e di materiali altamente performanti per sviluppare progetti di riqualificazione e di costruzioni sicure, in grado di migliorare lo stato del patrimonio immobiliare. Per affrontare una nuova politica del costruire, MADE expo intende sensibilizzare gli amministratori pubblici e le imprese su un nuovo concetto di gestione del patrimonio immobiliare e sulla necessità di formare personale qualificato in grado di affrontare le nuove sfide del costruire sostenibile e sicuro, di fronteggiare il cambiamento di prospettive già in atto. "MADE expo e tutta la filiera costruzioni sono unite nel voler sottoporre al Governo la creazione di incentivi che permettano di sgravare o agevolare la ristrutturazione di edifici secondo le più attuali tecniche costruttive aggiunge il presidente Andrea Negri. "Questo non solo aiuterebbe ad agire in maniera preventiva, ma consentirebbe un minor intervento diretto del Governo in caso di calamità naturali. Inoltre, una politica di incentivi per la messa in sicurezza degli immobili porterebbe nuovo impulso all'edilizia e andrebbe ad innescare un percorso virtuoso di qualità per le nuove costruzioni e per il recupero dell'esistente". Importante apertura sul fronte incentivi da parte del Ministro dell'Ambiente Corrado Clini, che starebbe lavorando nel contesto del Decreto governativo sulla Crescita per confermare l'estensione della norma relativa alle ristrutturazioni fatte con criteri antisismici. La norma attiverebbe investimenti aggiuntivi per 350 milioni di euro. Grazie a questa iniziativa, nel 2013 la crescita degli investimenti comporterebbe un maggior gettito per il Governo di 47 miliardi di euro.
Da EUROFIDI, 25 milioni di Euro in garanzie per le imprese terremotate
AL VIA L'OSCAR DI BILANCIO 2012
Un Premio partecipato
L'edizione 2012 dell'Oscar di Bilancio, promosso e gestito da FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana si avvale del contributo di ACRI, AIIA, ANIA, ASSOLOMBARDA, BORSA ITALIANA, CNDCEC; della collaborazione di AIAF, AIIA, AIRe, ANDAF, ANIMA per il sociale nei valori d'impresa, ASSIREVI, CNDCEC, FEEM, FONDAZIONE SODALITAS, GBS, NEDCOMMUNITY, e del GRUPPO 24 ORE.
Il Premio ha come partner principale Eni e come sponsor Banca Fideuram; Bombardier Transportation Italy; Cattolica Assicurazione, Fondazione Cariparma e Monte dei Paschi di Siena.
L'edizione 2012
Oltre al Premio Speciale per la Governance Societaria vengono assegnati 8 Oscar, ossia: Fondazioni di Origine Bancaria, Fondazioni d'Impresa, Organizzazioni Erogative Nonprofit; Imprese di Assicurazioni (quotate e non quotate); Grandi Imprese Bancarie, Finanziarie (quotate e non quotate); Medie e Piccole Imprese (non quotate); Medie e Piccole Imprese Bancarie, Finanziarie (non quotate); Organizzazioni Non Erogative Nonprofit; Società e Grandi Imprese Non Quotate e Società e Grandi Imprese Quotate.
Il Regolamento e la relativa scheda di adesione possono essere richiesti alla Segreteria Organizzativa del Premio, tel 02.4986697, o scaricati direttamente dal sito www.oscardibilancio.org.
La partecipazione è gratuita. Per partecipare è sufficiente inviare la scheda compilata alla segreteria, anche con e-mail all'indirizzo oscardibilancio@ferpi.it, entro il 15 luglio 2012.
La cerimonia di premiazione si svolgerà giovedì 3 dicembre 2012 presso la sede di Borsa Italiana a Milano.
Informazioni:
Ufficio Stampa Oscar di Bilancio
Nextplora al Social Business Forum 2012 con Idee&Opinioni
Tuesday, June 05, 2012
Vendita a domicilio: primo trimestre +3%
Nuovo apprendistato: cosa cambierà per lavoratori e imprenditori italiani
Residenziale, invenduto a livello di record
Gli immobili invenduti in Italia sono 130 mila e il tasso di assorbimento (la percentuale di case vendute sul totale di quelle sul mercato) precipita dall'80% del 2007 all'attuale 35%. È quanto emerge dai dati elaborati dall'istituto di ricerca Scenari Immobiliari, che evidenzia come l'invenduto si concentri soprattutto in provincia, particolarmente "nelle periferie urbane dei centri minori nell'area Padana, dal Piemonte al Veneto fino all'Emilia Romagna," spiega Mario Breglia, presidente della società. La percentuale di appartamenti venduti è infatti bassissima in quei quartieri fuori dalle città, isolati e privi di servizi in cui spesso si è deciso di costruire. È la Lombardia a portare la bandiera nera, con il 17,2% di appartamenti nuovi invenduti; seguono Lazio, Emilia Romagna e Puglia. |